Lørdag, den 14. august 2004
Velkommen til verden lille skat.
Kl. 04:23 denne lørdag morgen så du dagens lys og berigede vores liv. Vi er to meget stolte forældre, der ikke kan andet end at studere dig hele tiden, røre ved dig og kysse dig. Du er ikke mindre end perfekt.
Du vejer 3500 gram og er 53 cm lang. Dine øjne er meget mørkeblå, næsten brune. Du har et lille rødt mærke i nakken, det kalder man for et storkebid (det var der storken holdte dig, da den kom med dig).
Lige efter du blev født ringede din far til dine bedsteforældre og kort tid efter kom din mormor og morfar forbi og så dig.
Efter to timer blev vi kørt op på 16. etage. Der gik ikke lang tid så faldt din far i søvn, men du var ikke træt på samme måde som os andre, så du fik lidt bryst og lå i mors seng.
Du ligner din far, især på ansigtsformen, hvilket jeg allerede sagde da jeg blev skannet i uge 18. Dine fødder er rigtig søde, du har virkelig lange tær og så er du kilden.
Hen på eftermiddagen kom din farmor, farfar og faster Camilla forbi. Du fik en masse tøj samt en slags tromme/rangle. Camilla forærede dig din allerførste bamse, lille og lyserød er den.
Søndag, den 15. august 2004
I dag var mors kusine og hendes familie (kæreste og deres børn) på besøg. Senere kom mormor og morfar samt mors veninde Pia. De havde alle tøj med til dig, rigtig pige tøj og en masse skægge Cirkeline ting (kasser, målestok, bog og kuffert).
Det meste af dagen gik med at sove, studere dig, lade dig die og ellers lære dig at kende. Din far kunne ikke få lov til at overnatte mere på hospitalet, og vi to skulle flytte ned på en anden stue. Kort efter vi var kommet ned på en anden stue, så kom mors tante og onkel og så dig. Af dem fik du også tøj.
Der var sket meget på en gang og du ville ikke rigtig finde hvile før kl. 04. Så mens din far sov trygt i sengen derhjemme, så gik jeg rundt med dig på barselsgangen, sang for dig, madede dig og studerede dig. Hver gang jeg gik ind på stuen med dig, for at putte dig i din seng, så stak du i et hyl. Til sidst puttede vi i min seng, og sov til kl. 9.
Du havde din første afføring i dag. Du har fået revet dig på kinden med dine lange negle og fået et lille bitte sår.
Mandag, den 16. august 2004
Nu er du 2 døgn, din sutterefleks god, du får godt fat i brystet og mælken er allerede løbet til. Din far og jeg har besluttet at tage hjem i dag, så når vi har set, hvordan man bader dig er vi på vej. Din hud er tør pga. at du har været lidt for lang
tid inde i min mave, og skal derfor i bad hver anden dag og vaskes med babyolie. Du nyder dit bad, så nu er vi klar.
Efter badet fik du tøj på, din far var hjemme i lejligheden for at støvsuge, så vi lagde os for at hvile os. Vi bliver vækket af mors moster, der ville hilse på dig. Hun var helt rørt over at se dig og havde et par fine smækbukser med til dig i rosafarvet.
Din mormor og morfar kom lige som vi var ved at tage af sted fra hospitalet, så de hjalp os med at komme ned i bilen med alle tingene. Endelig fik også både din mormor og morfar lov til at holde dig.
Du blev vejet inden vi forlod hospitalet og havde tabt dig 120 gram, hvilket ikke er usædvanligt.
Hjemme. Vi to sad i sofaen, mens far hyggede om os. Vi har slet ikke lyst til at lade dig ligge alene, hele tiden skal vi prikke til dig, kysse dig og holde dig. Du er så vidunderlig.
Tirsdag, den 17. august 2004
I dag kom din morfar og mormor forbi med din barnevogn, tidligere på dagen havde din oldemor (mors mormor) været på besøg. Efter mormor og morfar var gået gik din far og jeg en lang tur med dig i barnevognen og sikke du nød det. Du sov hele vejen ud og hjem. Om aften kom tante Louise.
Du sov dårligt i nat, måske pga. de mange besøg.
I dag da du skulle skiftes sked du på din mor, det gik så stærkt og skønt at jeg kunne se, at du pressede så nåede jeg slet ikke at flytte mig. Du er en rigtig bandit. Din afføring er ikke grøn længere, men blevet sennepsfarvet.
Såret på din kind er faldet af og har efterladt et lille bitte ar.
Onsdag, den 18. august 2004
I dag kom din farmor og farfar samt din faster Louise på besøg. Det var en kort visit.
Inden de kom, skulle du skiftes og igen i dag pressede du mens du lå og godtede dig på puslebordet, denne gang nåede jeg dog at flytte mig, med det resultat, at du fik spredt din afføring helt ned på gulvet. Sikke vi grinte, og du hygger dig jo bare i mens. Det er som om du er vild med at være nøgen og blive puslet omkring.
Det meste af dagen spiste du, sov og nød at hænge i mine arme. Din far badede dig i dag og sikke du nød det. Du er en rigtig lille vandhund og på de billeder vi tog af dig i badekarret, kan vi næsten ane at du smiler.
Torsdag, den 19. august 2004
En stille dag uden besøg, det meste foregår pt. på dine præmisser, dvs. mad når du beder om det, tør numse og søvn. Vi har gået en lang tur i dag med barnevognen og du synes virkelig det er skønt.
Vi har alle fået slappet af og det er rart.
Sundhedsplejersken ringede i dag, hun kommer og besøger os på mandag, kl. 8:30 - hun lyder rigtig sød, så jeg glæder mig til at møde hende. Din far når også at møde hende inden han tager på arbejde.
Vi sover til middag i dag inde i den store seng, din far er faldet i søvn på sofaen, men efter noget tid kommer han og lægger sig hos os. Du stikker prompte i et hyl, og din far er sikker på det er pga. ham. Jeg tror nu mere det er fordi du er sulten, men stakkels din far.
Din navle faldt af i dag.
Fredag, den 20. august 200
I morges var vi til 5 døgns undersøgelse på Herlev hospital og lægen kunne fortælle os at du var fin og i orden. Hun undersøgte dine reflekser, lyttede til dit hjerte og tjekkede dine hofter for skred. Du havde skidt i bleen som vi kom, så undersøgelsen startede med at gøre dig ren - men du virker ligeglad.
Du blev vejet og havde taget 320 gram på, så nu er din vægt 3700
gram.
Om eftermiddagen gik vi en lang tur med barnevognen og sikke du hyggede dig. Vi gik også forbi kirkekontoret og fik dig navngivet, så nu hedder du Cirkeline Løye-Philipsen.
Her til aften begyndte du at hive efter vejret og var meget utilfreds, du vil ikke rigtig spise. Din far ringer til barselsgangen på Herlev, men de har desværre ingen børnelæge i huset og henviser os til Glostrup. Her får vi fat i en børnelæge, men han mener umiddelbart - ud fra det vi beskriver i telefonen - ikke at det er noget alvorligt. Samtidig får han også sagt, at han har lidt travlt.
Vi har ikke noget termometer og vælger at tage på skadestuen, bl.a. fordi vi ikke rigtig kan bruge børnelægens svar til noget.
På Herlev skadestue får du ilt med det samme og de lytter til dit hjerte. De kan ikke sige, hvad der evt. er galt og vi skal derfor overflyttes til Hvidovres børneafdeling. Der kommer en læge ned til os for at give dig et drop, så du kan blive stabil til turen. Han kan ikke finde en vene og tilkalder endnu en læge, men han har det samme problem og nu får de en mistanke om at det måske er dit hjerte, der er noget galt med. Herlev skadestue ringer til Rigshospitalets hjertespecialist og han ankommer til skadestuen indenfor meget kort tid. Han lytter til dit hjerte og hører med det samme, at der er en mislyd. Han får lagt et drop i din navle og får dermed åbnet din fostervene. Herefter bliver vi overflyttet til neonatalafdelingen på Rigshospitalet.
Her skanner de dit hjerte og kort efter informerer de os om situationen. Du har en meget komplicerede hjertefejl; hypoplastisk venstre ventrikel syndrom (hypoplastisk venstre hjerte syndrom), dvs. underudviklet venstre hjertekamre. Derudover er aorta indsnævret og venerne til dine lunger sidder forkert.
Hyppigheden ved denne hjertefejl er 3 % af de medfødte hjertefejl.
Ved denne sygdom er venstre hjertekammer underudviklet og ganske lille. Kropspulsåreklappen er næsten altid lukket eller meget snæver. Derudover er mitralklappen mellem venstre for- og hjertekammer lukket.
Konsekvensen er, at venstre hjertekammer ikke deltager i kredsløbet. Det skulle have pumpet det iltet blod rundt i kroppen, så derfor kommer der ikke rent blod ud i kroppen. Så længe barnet er i livmoderen. så er det moren, der ilter blodet for barnet og derfor har barnet det fint, så længe det ikke er født. Men når barnet bliver født, vil den kanal, der fører morens iltet blod gennem kroppen på barnet, begynde at lukke og barnet får ikke længere rent blod rundt i kroppen.
Ved operation laver man så om på kredsløbet. Først vil man lave den lille fosterkanal til en permanent kanal, der sørge for, at blodet kommer til lungerne og bliver iltet. Den næste operation er at lave højre hjertekammer om, så det ikke længere skal pumpe blodet ud til lungerne, men til hele kroppen. Dette bliver som regel gjort over to omgange, da det er en meget kompliceret operation.
Eftersom at højre hjertekammer kun er beregnet til at pumpe det uiltet blod ud til lungerne og ikke til at pumpe blodet rundt i hele kroppen, vil det blive for stor en belastning for højre hjertekammer og så skal barnet have en hjertetransplantation.
De forklarer yderligere at det ikke er noget man har kunne se på div. graviditetsskanninger (fordi der ikke er kigget efter det) og at det ofte først viser sig et par timer og op til 6 døgn efter barnet er født. Så længe du lå inde i min mave så iltede jeg blodet for dig og dette blod løb igennem din fostervene, og det er netop fordi at denne
fostervene er begyndt at lukke sig, at du fik det dårligt.
Skønt du selv kan trække vejret, så har lægerne lagt dig i en respirator, bl.a. fordi du ikke skal bruge alt for meget energi og for at gøre dig stabil til en evt. operation - om end de fortæller os, at udsigterne for en vellykket operation er små.
De fortæller også, at grunden til at børnelægen fra Herlev hospital om morgen ikke har hørt noget er fordi mislyden fra dit hjerte er så lille og det kræver virkelig, at man lytter til hjertet med en forventning om at der er noget galt. Derfor var alt i skønnest orden i morges.
Vi får endelig lov til at se dig, du ligger der i sengen med en masse slanger i dig og det er utroligt hårdt. Du har endvidere elektroder på dit hoved, dette for at undersøge om din hjerne har taget skade af ikke at have fået så meget ilt.
Det er længe efter midnat, vi kysser dig godnat og får et værelse på hospitalet.
Lørdag, den 21. august 2004
Vi vågner tidligt og har ikke sovet rigtigt godt. Vi er utrolige kede af det og græder som vi begge ringer til dine bedsteforældre. De bliver meget chokeret og vi aftaler, at de skal komme og besøge dig om eftermiddagen.
Vi går ned til dig, kysser dig og nusser dig. Sygeplejerskerne er utrolige søde og passer rigtigt godt på dig. Dagen foregår ligesom i slowmotion.
Dine bedsteforældre kom om eftermiddagen og der var en trøst i at snakke med dem, at blive trøstet af dem og at lade dem se dig. Du er så utrolig elsket.
Søndag, den 22. august 2004
Hver nat er du blevet puttet under dynen sammen med din første bamse, I ser så søde ud.
I dag fik din far og jeg lov til at sidde med dig og det var en frygtelig dejlig oplevelse, bl.a. fordi vi kun har haft en svag fysisk kontakt med dig siden i fredags. Du lå i mine arme i 3 timer - stadig tilknyttet respiratoren - og det føltes bare som ingen tid. Vi græd, kyssede dig og kærtegnede dit fine lille ansigt og krop.
Elektroderne bliver fjernet fra dit hoved i dag. Hjernen har ikke vist tegn på at den har taget skade, det er en utrolig lettelse for os.
Mandag, den 23. august 2004
I dag skulle vi til samtale med kirurgen omkring din situation, dine bedsteforældre var også med og det var der helt klart en trøst i. Inden samtalen var dit hjerte blevet skannet igen for at se om der var nogen ændringer.
Kirurgen var ærlig og skønt vi vidste dine chancer ikke var optimale, så havde vi jo holdt fast i håbet. Desværre kunne kirurgen ikke give dig mere end 10 procent chance for at overleve en operation og det ville så være med udsigten til et svært handicappet liv. Vi brød fuldstændig sammen og havde en svær beslutning at skulle træffe.
Din far og jeg talte længe sammen og blev enige om, at du (måske!) dybest set havde valgt for os ved at være så syg. Det var simpelt hen den værste beslutning nogen sinde, men for din skyld valgte vi ikke at lade dig operere.
Klokken 18 blev du fjernet fra din respirator og medicin. Først blev du meget lilla, men hurtigt begyndte du selv at trække vejret. Hele aften sad vi med dig i vores arme eller lå med dig mellem os i sengen. Du fik morfin sidste gang kl. 20 - resten af tiden var du uden smerter.
Dine bedsteforældre kom og tog afsked med dig inden du blev fjernet fra din medicin og respiratoren.
Inden du blev fjernet fra respiratoren og medicinen fik vi lavet fod- og håndaftryk af dig samt klippet en lille lok af dit hår.
Tirsdag, den 24. august 2004
Det har ikke været meget søvn vi har fået i nat, hele tiden har vi ligget og set ganske intenst på dig. Du er så usigelig fin og smuk.
I dag fik du et bad af din far, ikke i badekar som du virkelig elsker - men det var sikkert mindst lige så godt. Du nyder virkelig at blive puslet om og det er tydeligt at mærke (trods din sygdom og svækkelse), at du nyder alle kærtegnene fra os og kontakten med os.
På et tidspunkt trænger din far og jeg til noget luft og lidt mad, så vi går ned i Rigets cafeteria, mens en sygeplejerske bliver hos dig. Vi sidder ikke særlig længe og har ikke fået spist særligt meget, da telefonen ringer. Det er sygeplejersken og hun siger: "Frederikke, jeg tror det er nu!". Din far og jeg løber hele vejen fra cafeteriaet og hen til opgang 5, vi venter utålmodigt på elevatoren, der bare ikke synes at komme. Endelig er vi oppe på afdelingen og vi skynder os ned til den stue, hvor du er. Da vi kommer ind på stuen, står sygeplejersken hos dig og så siger hun: "Det må I altså undskylde, men jeg tror hun driller mig!". En tung sten falder fra mit bryst og jeg tager dig op til mig. Det er som om dit ansigt siger: "Hvad så mor, blev du forskrækket?". Du er ganske enkelt en rigtig ballademager.
Senere gjorde vi dig klar til en tur i barnevognen som vi havde lånt af Rigshospitalet. Vi ønskede virkelig at lave nogle af alle de ting med dig som vi havde gjort der hjemme, og som du var glad for. Vi gik en lang tur omkring Rigshospitalet og ned i Fælled Parken. Du var vågen under hele turen og kiggede omkring.
Da vi kom tilbage på afdelingen fik du lov til at få min modermælk, først forsøgte vi med en sprøjte, men du brød dig ikke om at have den i munden, så der blev hentet en sutteflaske til dig. Egentlig kunne du sikkert godt havde diet ved mit bryst, men der var ingen grund til at du skulle bruge en masse energi på at suge. Du nød virkelig mælken og var bare så tilfreds at se på, og straks efter du havde drukket mælken så faldt du trygt i søvn.
Om det virkelig forholder sig sådan vides ikke, men din far og jeg tror på, at mælken var det du ventede på og da du først var mæt og tilfreds så kunne du slappe af og give slip. I hvert fald var du så fredfuld i det, der skulle blive din sidste 1½ time. Omkring kl. 23:20 hev du stille efter vejret, pustede ud og sov ganske stille ind. Det var så smuk en oplevelse når det ikke kunne være anderledes - og i samme sekund bragede der et kæmpe tordenvejr hen over himlen. Du tog afsked med et ordentligt brag. Tak for det lille skat.
Onsdag, den 25. august 2004
Efter midnat, og din mormor og morfar havde set dig og sagt et sidste farvel, lagde din far og jeg os til at sove sammen med dig. Vores sidste nat sammen alle tre.
Omkring klokken 9 vågnede vi, holdte dig tæt ind til dig og kyssede dig. Personalet kom ind til os og snakkede med os, og de praktiske ting skulle ordnes.
Vi tog afsked med dig, puttede dig under dynen og lagde bamsen tæt ind til dig. Vi valgte at lade dig obducere - ikke for vores skyld, men for fremtidens skyld. Måske en dag kan man redde andre hjertebørn som dig.
Da vi kom hjem var der et umådeligt tomrum, alt omkring os mindede som dagene med dig og din lugt hang trygt i lejligheden. Det var hårdt, smertefuldt og samtidigt rart. Vi gik ned til kirkekontoret for at anmelde din død og for at bestille tid til en bisættelse. Det bliver Karsten Woll, der skal stå for din bisættelse. Den samme provst som viede din far og jeg, den 24. april.
Din far og jeg har taget en beslutning om, at vi selv vil ordne alt omkring din begravelse.
Torsdag, den 26. august 2004
I dag købte vi et familiegravsted. Egentlig har hverken din far eller jeg haft et ønske om at få et gravsted, men situationen er anderledes: Nu er der noget rart i at vide, at vi en dag bliver samlet igen. Det er et fint sted på Brønshøj Kirkegård, under nogle store træer og hvor årstiderne vil vise sig på din grav. Der er plads til 4 urner på dette sted.
Herefter fik vi bestilt din gravsten. Det er en natursten og med lidt god vilje vil man kunne se at stenen ligner et hjerte. På stenen skal der stå:
Vores hjertebarn
CIRKELINE
14.8-24.8.2004
Derudover skal der være et aftryk af din fod.
Vi fik talt med provsten i dag om hvordan din bisættelse skal foregå. Du skal bisættes fra Brønshøj kirke på mandag, den 30. august kl. 13.
Om aften tog din far og jeg hjem til din mormor og morfar for at printe nogle billeder ud af dig. Det er helt rart at have et billede af dig i glas og ramme, det står på spisebordet herhjemme.
Fredag, den 27. august 2004
I dag fik vi købt din kiste, den er så bitte lille og det gjorde ondt at se den. Vi fik også købt en fin hvid urne til dig. Bagefter bestilte vi tid på krematoriet. Lige efter bisættelsen på mandag vil din far og jeg køre dig på Bispebjerg krematorium.
Mandag, den 6. september vil vi hente dig igen og så vil der være urnenedsættelse.
Da de mere formelle ting var overstået tog vi til
Rigshospitalet for at se dig igen og for at gøre dig i stand til bisættelsen. Vi holdte dig, kyssede dig, sang Solen er så rød, mor (en sang vi også vil synge for dig i kirken på mandag) og græd en masse tårer. Vi gav dig tøj på og lagde dig til rette i kisten
sammen med din dyne, bamse og et billede af os.
Det var frygteligt svært at tage afsked med dig. Du så stadig så fin og tilfreds ud og det hjalp os meget.
Aldrig må du være i tvivl: Du er elsket.
Mandag, den 30. august 2004
Lille skat!
Det var en utrolig smuk og enkel bisættelse i dag... vi sang to samler og provsten holdte en dejlig tale, til sidst sang vi Solen er så rød, mor og bagefter bar din far din kiste ud i bilen. Det var hårdt, så mange mennesker deltog, både fysisk og i tankerne. Du har berørt mange hjerter.
Efter bisættelsen kørte vi til Bispebjerg krematorium sammen med dine bedsteforældre, faster Camilla, faster Louise, onkel Jesper, onkel Klaus og tante Signe. Her tog vi i stilhed afsked med dig.
Bagefter tog vi ud og spiste frokost, da din far og jeg kom hjem igen, gik vi en tur over på kirkegården, dels for at se alle de blomster du modtog, dels for at lægge en hjertebuket på din grav.
Det er svært, at du ikke længere fysisk er blandt os, og vi savner dig utrolig meget.
I dag modtog vi dit sygesikringsbevis, vi har gemt det i din Cirkeline kuffert.
Onsdag, den 30. august 2004
Beskeden natten til lørdag genspilles i mig; det virker så absurd. Hvorfor netop os? Aldrig får vi et svar.
Jeg er så bange for at glemme hende, bliver panisk hver gang små ting begynder at blegne og min redning synes at være at fortælle om de 10 dage igen og igen. Hun var her og hun gjorde en forskel, aldrig har noget været så intenst. Tomrummet synes dog enormt; jeg blev pludseligt – og endnu før jeg nåede at vænne mig til det – frarøvet min identitet som mor, min krop bærer stadig tydelig spor og der er øjeblikke, hvor jeg står foran spejlet, kærtegner min mave og hvisker: Her var vi lykkelige, her var du lykkelig.
Livet går videre, det føles forræderisk... og jeg har så svært ved at forstå. Jeg balancerer mellem mit rationelle og følelsesmæssige jeg, mellem at 10 dage var alt for lidt, men bedre end ingenting. Balancerer mellem at det aldrig må have en ende – bisættelsen synes så definitiv – og mellem "en dag forsøger vi igen".
Tingene er pakket ned, lejligheden er tom… snart må jeg skrive noget mere, men først må jeg lære at trække vejret regelmæssigt igen.
Tak for beskederne, tak for de mange e-mails, breve og blomster. Ord er sjældent fattige, men tavsheden dræber... vi fandt trøst i jeres tanker og omsorg.
