Denne historie skrev jeg til Stjernen et medlemsblad for foreningen for spædbarnsdød.
En gang læste jeg Kimen, nu læser jeg Stjernen
Begge dele synes at være stærkt forbundet med sorg, men også med håb. Det lyder muligvis en smule paradoksalt, sådan tænker jeg i hvert fald selv, men ikke desto mindre så synes der at være en vis sandhed i det.
Kimen gav mig troen på, at det lader sig gøre: Barnløse bliver forældre (de fleste i hvert fald) og nu fortæller Stjernen mig, at der på trods af alt er et liv, skønt ens datter er begravet på kirkegården.
Vi – min mand og jeg – var et barnløst par og vi var forberedt på kampen om guldklumpen, forberedt på gråd, frustration og tusindvis af negative forsøg. Virkeligheden ville det anderledes for os og efter vores andet forsøg med IUI-H, stod vi måbende og så på en positiv graviditetstest. Verden lå for vores fødder, sådan føltes det i hvert fald og uskylden så smuk.
Graviditeten forløb ud over alle forventninger. Jeg tog 30 glade kilo på, havde mere vand i kroppen end i Øresund og jeg gik tre uger over, men det var i sidste ende det hele værd. Der i mine arme lå den smukkeste lille prinsesse og knirkede til mig.
To døgn senere var mælken løbet til, vi tog hjem og pludselig var vi ikke længere mand og kone – men også far og mor med et barn. Alt var nyt, ja selv verden så anderledes ud og før vi havde set os om var den første uge gået.
Det var blevet tid til femdøgnsundersøgelsen, alt var i skønneste orden og weekenden var vores til at indtage. Cirkeline blev navngivet samme formiddag… vi havde ikke travlt, men vi havde tid og det var vigtigt for os, at hun fik sit navn.
Senere samme dag går det galt. Cirkeline bliver hysterisk og som nye forældre er vi rådvilde. Noget virker forkert, hun skriger og er utrøstelig. Vi ringer til barselsgangen på Herlev, men de kan ikke hjælpe os og beder os kontakte børnelægen på Glostrup. Han er heller ikke til megen hjælp: "Det er da meget normalt at børn hiver stødvis efter vejret!"
En rask beslutning og vi er på vej til Herlev skadestue i forestillingen om, at de tager hendes temperatur og sender os hjem igen, mens de mumler: Pylrede forældre! Sådan skulle det dog ikke gå. Straks kom vi til, Cirkeline fik ilt og beskeden var, at hun skulle overflyttes til Hvidovre. De kunne ikke fortælle os, hvad der var galt – men så snart de havde lagt drop i hende, så skulle vi afsted.
Lettere sagt end gjort. Det var ikke muligt at finde et ordentlig sted, to mand stod de omkring vores lille fine datter, der blev mere og mere blå. De stak på kryds og tværs og lige meget hjalp det. Pludselig blev vi fjernet fra stuen med beskeden om, at det nok var bedst for os at komme lidt på afstand.
Jeg tror, de havde ret. Faktisk er jeg sikker på, at de havde ret og jeg er taknemlig for, at jeg ikke oplevede den magtesløshed som lægerne måtte have følt. Glad for at jeg blev skånet for deres usikkerhed, for så havde jeg sikkert mistet enhver tro på systemet.
Løbende blev vi holdt orienteret og pludselig fik beskederne en anden lyd: "Vi tror det er hjertet, der er noget galt med!" Hjertet! Min mand og jeg gloede på hinanden, men hjertefejl er da arvelig og lægen på barselsgangen havde jo lyttet til det tidligere på dagen! Det virkede ikke rigtigt.
Så kom de. Dem fra Riget og med et hurtigt øre på hendes bryst var diagnosen stillet: Hjertet! Vi var målløse. De lagde drop i navlen på Cirkeline og lige så hurtigt de var ankommet fra Riget, lige så hurtigt skulle vi tilbage til Riget. Vi blev sendt afsted i en taxa og snart ville ambulancen følge efter.
Turen til Riget var lang. Alt for lang. De havde bedt chaufføren køre en omvej og det gjorde han. Alligevel ankom vi til Riget før vores datter, men personalet fra Team 3 (neonataleafdeling) tog godt i mod os og vi satte os til at vente i hinandens arme.
Gråden var endnu ikke kommet, alvoren endnu ikke gået op for os – for sandheden var jo den, at vi rent faktisk ikke vidste hvad vi havde i vente. Pludselig gik døren op (jeg mindes stadig den karakteristiske lyd fra dørpumpen) og ind kom tre læger og vores datter i en kuvøse. Vi blev bedt om at vente lidt endnu, mens de fik overflyttet hende til en seng og skannet hendes hjerte.
Vi ventede i en evighed eller i hvert fald i en halv time, men den var lang og vi var på én gang trætte og bange. Lægen kom ud til os og sagde stille: "Det er hjertet! Hendes venstre ventrikel er kraftigt underudviklet"
Det blev en samtale på en time. Vi talte om mulighederne og det værst tænkelige tilfælde – men der var intet sikkert, ikke endnu og klokken var længe efter midnat. Vi fik endelig lov til at se Cirkeline. Det var hårdt. Der lå hun i sengen tilkoblet en masse maskiner og det var svært rigtigt at røre hende. Hun var uden smerter, hun var stabil og vi måtte selv prøve at få lidt søvn. Så vi kyssede hende godnat, puttede hende med hendes bamse og fik en stue på hospitalet.
Dagen derpå. Vores respektive forældre var ankommet og dagen gik med at være sammen med Cirkeline, græde, trøste hinanden og atter tale om mulighederne eller mangel på samme. Sådan gik weekenden mere og mindre og først mandag eftermiddag faldt den endelige dom:
Cirkelines hjerte var halvt. Hun manglede det ene hjertekammer, men pga. deformiteten var det ikke til sige hvilket et. Hendes lille halve hjerte sad tilmed i højre side, aorta var indsnævret og venerne sad forkert. Hun ville have 10 procent chance for at overleve en operation, det ville være med udsigten til et svært handicappet liv og mange flere operationer. Sandsynligheden for at hun nogen sinde blev tre år minimal og en rædselsfuld beslutning ventede os.
Vi behøvede ikke tale længe om det. Vi skulle vælge for vores datter – det var ikke nu vi kunne tillade os at være egoistiske, det var ikke nu vi skulle eksperimentere og dybest set følte vi, at hun havde taget beslutningen for os, ved at være så syg som hun var.
Vi sagde nej til operation. Det var mandag den 23. august og Cirkeline blev fjernet fra maskinerne og sin medicin. Vi fik en stue og der opholdte vi os alle tre. Vi lå i sengen med vores datter mellem os, kyssede hende og snakkede med hende.
Tirsdag morgen var Cirkeline stadig i live, hun var blevet mere svag og sov i længere tid ad gangen – men blandt os var hun. Vi badede hende, gik tur med hende i barnevognen og hun fik lov til at drikke af modermælken.
Måske var det hvad hun ventede på? Halvanden time senere trak hun vejret for sidste gang og sov lige så stille ind. Det var tirsdag den 24. august 2004 og hun var ti dage gammel. Vi var der, da hun blev født og vi var der, da hun døde og når det ikke kunne være anderledes… så var det en ubeskrivelig smuk oplevelse.
Det er over 8 måneder siden og kampen om livet har været hård, lærerig og voldsom. Der stod vi: Parate til at være forældre og så blev det hele taget fra os. Cirkeline havde været undervejs så længe og så kunne det ikke blive til mere end ti dage.
Vi synes, at vi er kommet lempeligt igennem sorgen og vi har haft en utrolig støtte i vores familie og venner. Vi har lært nye sider af os selv og hinanden og mere end nogen sinde før er vi blevet bekræftet i, at om noget så vil vi gerne være forældre.
Tre måneder efter Cirkelines død gik vi i gang med behandlingerne for barnløshed igen. Fem måneder efter hendes død og to forsøg med IUI-H – på datoen – stod vi med en positiv graviditetstesten i hånden.
Det er ikke uden bekymringer og skønt vi har fået tilbudt to fosterhjerteskanninger, så er der dage, hvor troen er svær at holde fast i. Den første hjerteskanning har allerede fundet sted og lægen fandt både den højre og venstre ventrikel. De kunne tilmed udelukke fatale hjertefejl som Cirkelines og en sten faldt fra vores skuldre. Midt i maj finder den sidste hjerteskanning sted, det bliver endnu en afgørende milepæl.
Vi forsøger, at se på alt det positive som Cirkeline med sit korte liv bragte ind i vores. Vi husker hende for hendes knirken, hendes begyndende smil og bevidstheden i hendes øjne. Vi husker turene i barnevognen, hendes bad og alt den tid mens hun diede ved mit bryst.
Vi siger til os selv: Det skal nok gå og ind imellem tror vi også på det, men sandheden er bare den, at vi nok aldrig slapper af. Sandheden er bare den, at først når graviditeten, fødslen og de første ti dage (en gang i oktober) er overstået, da vil vi atter trække vejret helt ned i maven.
Cirkeline bliver nogens storesøster og skønt livet mest af alt er for de levende – så ved vi også at hun er med os hele vejen: For halve hjerter elsker helt!
